07/09/2018 - Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (Αθήνα)

Στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD), 7 Σεπτεμβρίου, το MDA ΕΛΛΑΣ, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις και η Ομάδα Γονέων παιδιών με Duchenne MDA ΕΛΛΑΣ (Parent Project MDA HELLAS) διοργανώνουν εκδήλωση ανοικτή προς το κοινό.

Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί την Παρασκευή, 7 Σεπτεμβρίου στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων. Θα ξεκινήσει στις 5μμ με ομιλίες επιστημόνων, φροντιστών, ασθενών και γονέων, ενώ στις 7:30μμ θα ελευθερωθούν στον ουρανό 500 κόκκινα μπαλόνια συμβολίζοντας κάθε ένα από τα 500 αγόρια και άνδρες που ζουν με μυϊκή δυστροφία Duchenne στην Ελλάδα.

Στόχος της εκδήλωσης του MDA ΕΛΛΑΣ είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για αυτή την σπάνια και αθεράπευτη μέχρι σήμερα μορφή μυϊκής δυστροφίας.

Η φετινή εκδήλωση έχει ως στόχο την ενημέρωση για τα Διεθνή Πρότυπα Φροντίδας 2018. Αποτελούν την νεότερη έκδοση της ολιστικής κλινικής φροντίδας, η οποία είναι απαραίτητη για τη βέλτιστη διαχείριση των αρχικών εκδηλώσεων και των δευτερευόντων επιπλοκών της Μυϊκής Δυστροφίας Duchenne.

Τα Διεθνή Πρότυπα Φροντίδας 2018 έχουν διαμορφωθεί με βάση τις διαθέσιμες, ευαίσθητες διαγνωστικές τεχνικές και την έγκαιρη εφαρμογή θεραπευτικών παρεμβάσεων, που έχουν τη δυνατότητα να βελτιώσουν την ποιότητα και το προσδόκιμο ζωής των ασθενών.

Θα πραγματοποιηθούν θεματικές ομιλίες από ασθενείς και τους φροντιστές τους, επιστημονικούς συνεργάτες του MDA ΕΛΛΑΣ, επιστήμονες υγείας και θεράποντες ιατρούς.

Αναλυτικές πληροφορίες: technopolis-athens.com