Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) και ο Σύλλογος Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Ν. Έβρου «Μαζί για Ζωή» διοργανώνουν το 1ο Περιφερειακό Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων, την Παρασκευή 21 Ιουνίου 2024, στο Αμφιθέατρο του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Αλεξανδρούπολης.
Φιλοδοξία είναι το εν λόγω Συνέδριο να συμβάλει στην ενημέρωση των Επαγγελματιών Υγείας και του κοινού για τα Σπάνια Νοσήματα, στον συντονισμό της προσπάθειας διάγνωσης, θεραπείας και υποστήριξης των Σπάνιων Ασθενών, στην ανταλλαγή εμπειριών και καλών πρακτικών μεταξύ ειδικών στον τομέα αυτόν, καθώς και στο να αποτελέσει πλατφόρμα για την προώθηση της Έρευνας και της Καινοτομίας γύρω από τις Σπάνιες Ασθένειες.